Quand s'endormir est un danger : le trouble de la narcolepsie

La narcolepsie, une condition rarissime

Une personne qui somnole au beau milieu de son activité et qui, d’un moment à l’autre, s’effondre dans un sommeil irrépressible ? Non, elle n’est pas paresseuse ! Cette personne pourrait, en réalité, souffrir de narcolepsie. Concrètement, il s’agit d’une forme très rare d’hypersomnie, soit un trouble singulier du sommeil qui se caractérise par des accès soudains, brutaux et fréquents de sommeil à tout moment de la journée.

La personne atteinte de narcolepsie éprouve un mal sévère à rester continuellement éveillée durant la journée. Malgré les bonnes habitudes pour bien dormir qu’elle pourrait adopter, la personne dite narcoleptique n’est jamais complètement à l’abri d’un brusque accès d’endormissement. Les effets de la pathologie, à savoir un soudain accès de sommeil invincible, peuvent se manifester en dépit du contexte :

• En plein travail
• À l’arrêt de bus
• Pendant une promenade à pieds, voire même au volant d'un véhicule

En soi, la narcolepsie est une condition particulièrement dangereuse au vu des conséquences dramatiques qu’elle peut entrainer. Par ailleurs, elle s’avère particulièrement handicapante au quotidien et constitue un obstacle majeur à la vie sociale et professionnelle de la personne atteinte.

Les principaux symptômes de la narcolepsie

Comme toutes les autres maladies, dont la maladie de Huntington, pathologie grave et méconnue, la narcolepsie est reconnaissable par une série de symptômes. Cependant, selon les cas, les signes avant-coureurs se manifestent différemment et ne sont pas systématiques. Parmi les symptômes indicateurs de la narcolepsie se trouvent :

• L’hypersomnie diurne : l’envie soudaine de s’endormir au beau milieu d’une journée active ou passive, est un symptôme majeur de la narcolepsie. L’endormissement qui s’en suit dure généralement quelques minutes, voire une demi-heure.
• La cataplexie : un relâchement musculaire soudain, dû à une émotion, négative ou positive. La cataplexie peut être assimilée à une sorte de paralysie musculaire générale ou locale. À tout moment, le narcoleptique va s’effondrer, telle une marionnette. Parfois, la crise de cataplexie se limite à quelques muscles, notamment ceux du cou.
• La paralysie du sommeil : symptôme peu commun chez les narcoleptiques.
• Des hallucinations : visuelles ou sensorielles, elles se manifestent manifeste au moment de l’endormissement ou au réveil et tendent à causer des troubles du sommeil chez la personne atteinte.

Un traitement médical à suivre à vie

Selon les médecins, la narcolepsie serait le résultat de la diminution conséquente d’un neurotransmetteur, l’orexine, chez les sujets atteints de la pathologie. Il s’agit du messager cérébral responsable de l’éveil, qui se voit réduit en nombre à cause d’une réaction auto-immune qui se produit au moment où les premiers symptômes de la narcolepsie apparaissent (entre 15 à 35 ans).

Le traitement vise donc la diminution de cette réaction auto-immune chez les sujets concernés. Néanmoins, à l’heure actuelle, c’est la pilule anti-sommeil, que les médecins prescrivent dans 70% des cas de narcolepsie. Cette parade est, certes, efficace, mais demeure limitée. En soi, le traitement de la narcolepsie permet de réduire les impacts de la maladie sur la vie du patient, mais ne guérit pas les symptômes pour autant.

L’ANC, une association de soutien pour les narcoleptiques

Afin d’apporter le soutien nécessaire aux personnes atteintes de narcolepsie ainsi qu’à leur entourage, une association dédiée, l’ANC, a été érigée en 1986. L’Association Française de Narcolepsie Cataplexie et Hypersomnies rares met à disposition du public et des personnes concernées toute une base d’informations pratiques ainsi que des forums. Elle organise également des séjours occasionnels pour permettre aux narcoleptiques et à leurs entourages d’échanger sur le sujet.