Une maladie à ne pas prendre à la légère
La maladie de Crohn est une maladie chronique inflammatoire non contagieuse qui peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif, c’est-à-dire de la bouche jusqu’à l’anus. Néanmoins, la pathologie siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon, sur la partie terminale de l’intestin grêle ou iléon, ou sur ces deux segments. Une fois le diagnostic établi, chaque patient vit cette maladie selon des degrés variables. Comportant des phases d’activité d’intensité variable, la pathologie se manifeste généralement par des douleurs abdominales, des diarrhées urgentes avec ou sans émissions sanglantes, de la fatigue, un manque d’appétit, un amaigrissement, ainsi que de la fièvre. Parfois, certaines poussées s’accompagnent de manifestations extra-intestinales touchant les articulations, ou provoquant des problèmes cutanés ou oculaires.
Peuvent également survenir des complications liées à cette pathologie, comme une hospitalisation générée par une poussée grave, l’arrêt de l’alimentation menant par un traitement par perfusion pendant quelques jours. La pathologie peut également entraîner l’apparition d’un abcès, ou un rétrécissement d’un segment intestinal. Plus rare, on peut également voir des cas de perforation intestinale. Mais en cas de problèmes aussi graves, votre mutuelle santé prendra en charge les frais occasionnés, à condition d'avoir pris la meilleure offre.
Il faut faire attention à ne pas confondre la maladie de Crohn avec la rectocolite hémorragique, qui est une MICI également. Malgré des symptômes similaires, la principale différence est que la rectocolite hémorragique reste toujours localisée sur le rectum et le côlon. S’il existe une suspicion pour la maladie de Crohn, plusieurs examens médicaux sont nécessaires afin de pouvoir poser le diagnostic. Aucun test ne permet d’affirmer à lui seul la présence de la maladie. Il est d’abord demandé par le médecin de faire une prise de sang afin de rechercher des signes d’inflammation, d’anémie ou de certains anticorps (ASCA). Par la suite, des examens radiographiques et/ou endoscopiques seront réalisés afin de préciser l’aspect et l’étendue des lésions. Concernant l’intestin grêle, celui-ci est examiné par un entéroscanner, une entéro IRM ou une vidéocapsule, tandis que pour le côlon, on l’observera par le biais d’une coloscopie.
Malgré un facteur génétique de prédisposition à la maladie de Crohn sur le gène NOD2 ou CARD16 sur le chromosome 16 du génome humain, celle-ci ne peut pas être scientifiquement qualifiée de maladie héréditaire. De fait, de nombreux autres gènes sont impliqués dans la maladie, variant d’un pays à l’autre. C’est pourquoi, il existe seulement 1% de risque qu’un enfant né d’un parent porteur de cette pathologie l’ait un jour à son tour. Ainsi, même si les recherches scientifiques se perpétuent, la cause de la maladie de Crohn est à ce jour encore inconnue. Les avancées ont néanmoins pu définir que cette pathologie existerait également à cause de la présence d’anomalies du système immunitaire intestinal liées à un déséquilibre de la flore intestinale chez les patients atteints.
Le rôle d’un facteur alimentaire n’a jamais été confirmé, induisant qu’il ne nécessite pas automatiquement de suivre un régime restrictif. Sachez que la consommation d'un fromage soulagerait les personnes atteintes de la maladie de Crohn. A contrario, le tabac est un des facteurs environnementaux nocifs clairement établis pour la maladie.
Une association aux petits soins
L’association de l’afa Crohn RCH France, dont l’acronyme signifie Association François-Aupetit, représente un soutien dans la lutte contre la maladie de Crohn, mais également pour les personnes atteintes de rectocolite hémorragique. Agréée par le ministère de la Santé, l’afa est aussi active au niveau international avec l’EFCCA European Federation of Crohn and Ulcerative Colitis Associations, ainsi que la co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, coalition dont elle fait toujours partie, malgré le fait que les MICI ne soient pas rares. Fondée en 1982, l’afa (association François Aupetit) a été nommée ainsi à la suite de François Aupetit, décédé de la maladie de Crohn en 1981, alors qu’il avait comme projet avec sa mère Janine Aupetit et le professeur Yves Le Quintrec, gastroentérologue, de fonder cette association car, lui-même souffrant de cette pathologie, il voulait faire bouger les choses et ne plus être ignoré dans sa douleur et celle de tous ceux qui en étaient et en sont atteints.
L’association s’engage dans diverses missions, la principale étant d’arriver, à terme, à un moyen de guérir les personnes atteintes de la maladie. Ainsi, l’afa soutient des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins et en produisant des connaissances sur les deux maladies, tout en apprenant aux patients à vivre avec, notamment grâce à de nombreuses fiches thématiques disponibles sur leur site pour les aider. L’association permet aux malades de bénéficier d’une représentation à l’échelle nationale, mettant à disposition son réseau de professionnels et de bénévoles qu’elle forme, présents dans toutes les régions, ainsi que par ses outils internet. Ainsi, les patients sont soutenus et informés, et peuvent partager leur expérience avec les autres. De ce fait, ils sont représentés, ainsi que leurs proches, et peuvent eux-mêmes porter leurs voix auprès des décideurs politiques et de santé. L’afa est ainsi devenu un acteur de la santé publique dans la démocratie sanitaire, et permet également de communiquer à propos de ces maladies, toujours méconnues et taboues. Grâce notamment à sa plateforme MICI Connect, elle propose un accompagnement personnalisé aux patients et leurs proches.
Beaucoup d’actions et de campagnes de prévention ont d’ores et déjà été menées par l’afa. Par exemple, en 2017, l’association a soutenu le projet Mikinautes, une étude visant à identifier les facteurs prédictifs des poussées inflammatoires en pédiatrie, à hauteur de 300 000€. De plus, elle anime l’Observatoire des MICI, ce qui permet de conduire des enquêtes, mais aussi de générer des données, ce qui conduit à améliorer les conditions de travail pour les scientifiques dans leurs recherches en sciences humaines et sociales. Autre projet notable qui a abouti, l’afa a mis en place la Convention Toilettes qui permet aux malades porteurs d’une carte « urgence-toilettes » de pouvoir la présenter et ainsi accéder à des toilettes de commerces. Plusieurs villes ont ainsi adopté cette convention, comme Nancy par exemple, et un autocollant est visible sur les vitrines des commerces volontaires. En effet, certains malades de Crohn ont besoin d’aller régulièrement aux toilettes, ce qui a poussé l’association à demander aux communes d’installer davantage de toilettes publiques, une initiative qui a fonctionné dans la ville de Montpellier notamment.